El es una bendicion...

Y como les decia el entrada anterior...Empezamos a disfrutar de Agus, nosotros como papas pero tambien su abuela, tias, tios, primos, tios abuelos, todos... todos... obviamente un bebe siempre es esperado y felizmente decibido, pero Agus desde el momento 0, siempre fue ESPECIAL...
Paso una semana de su nacimiento, yo estaba cocinando y Poror´estaba durmiedo en el huevito sobre la mesa, a mi se me cae una olla al piso y él ni siquiera se mueve, me aprecio raro y pense q quizás era sordo, entonces agarré un cucharon y la olla los golpeé a su lado, quizás no es el método mas didáctico pero a mi me sirvio para darme cuenta q no era sordo ya q abrio los ojos y me dirigió una mirada de mucho enojo por despertarlo...
 Lo llevo al control de los 7 días y le explico al médico q Agus era un bebe q solo dormía y q lloraba despacito, muy despacito, como un gatito bebe... El pediatra me dice q es un bebe bueno y q no sufre ningun dolor, q en caso contrario lo escucharia llorar fuerte... Y así me vuelvo a casa con Agus, con esa sensacion de q algo no andaba bien pero al mismo tiempo no estaba mal... era raro... Al control de los 15 días le explico q estaba sequito de vientre, ya que no tomaba pecho, solo fórmula... A los 8 dias de eso lo llevo a otro medico explicandole q mi bebe estaba como blandito, fofito, sin fuerzas y que no estaba tomando mamadera como siempre ya q la leche se le caia de la boca.. Este medico me dice q tiene un virus gastrointestinal y me ordena que le de sales hidratantes....
A la semana de esto, vuelvo con el primer pediatra q lo atendio y le explico q Agus tiene cosas raras... le pido con énfasis q preste atencion a lo q yo le decia... Lloraba como un gatito, tenia las piernitas siempre abiertas, seco de vientre, se le caia la leche de la boca y lo q llamo mas la atencion de todo era su forma de respirar... como agitado... y expandiendo su abdomen... ese mismo día cumpli un mes de nacido, era el 19 de noviembre de 2009... inmediatamente me lo deriban a la capital provincial, al ospital de niño... llegamos a las 00.30 de la noche y lo dejan internado..le hacen pruebas y examenes de rutina....
La mañana siguiente, lo ve una neurologa que me dice crudamente q mi hijo tenía una posible Atrofia Espina y q por la edad en q aparecían los síntomas era de tipo 1. Le pregunte q era eso, ya que era la primera vez en mi vida q escuchaba algo así y me dijo q no me iba a dar mas detalles hasta que confirmemos el diagnostico por medio de un estudio genético molecular... pero solo me aedlantaba que el pronostico de vida era de un años...

Logran imaginarse como salí de ese consultorio? Con un bebe en brazos q a pesar de los síntomas me miraba con unos ojos enormememente brillantes y llenos de vida, algo que se contraponía a todo lo que me decían...

No pueden imaginar lo que llore ese día... Y Jose no estaba conmigo... como le decía a su papá por telefono que una médica q nunca habiamos visto y q era la primera vez q veía a nuestro hijo nos decia q iba a vivir solo dos años? como se dice eso? como?
No había forma, no recuerdo ni como se lo dije...
Lo proximo que hice fue entrar a internet y averiguar todo lo que podía sobre el AME... y era una mierda.. es una mierda el AME...
Solo recuerdo que el 22 de noviembre de 2009 estabamos los 3 juntos haciendonos el bendito analisis genetico que nos diria que estaba pasando con Agustin... El mismo día del cumpleaños de Jose..

Ese mismo día nos volvimos a separar,Agus y yo volvimos a Reconquista y Jose a Arrecifes...
Volvimos con pautas para controlarlo, que tome la leche sentado, q no se ahogue... que no se broncoaspire, que no tenga secreciones.... controlarlo al dormir...
Y esprando el resultado de los análisis... con la gran ilucion de que sea todo una confusion, de que la medica que lo vio se inhoperante y sea mentira lo que nos dijo... que sus palabras la clinica es soberana solo denoten soberbia y nada de verdad...

Y asi pasaron los días... pasamos nuestra primer navidad juntos con papá, y lo bautizamos el 26 de diciembre... Año nuevo solo lo pasamos Agus, mi familia y yo... Sin Jose... Habiamos empezado a discutir mucho... y se fue o lo heche.. no recuerdo... pero todo nos desbordaba... no sabiamos como se seguia... teniamos 600km de distancia entre nosotros, un hijo hermoso el cual nos decían q iba a vivir 2 años... un futuro incierto y a veces pensabamos que no habia futuro...

Les dejo fotitos... En algunas van a ver los sintomas de la enfermedad de los que hablaba mas arriba...