El porque de este blog...

Quizas sea momento de intentar explicarme y explicarles el porq de este blog... Recuerdo que cuando escuche por primera vez sobre la Atrofia Muscular Espinal senti necesidad de investigar, de saber q era... de buscar una cura o tratamiento, algo q hasta hoy no es posible... Y tambien senti necesidad de no estar sola... De sentir que habia otras personas pasando por esto, no podiamos ser los unicos en el mundo!!!
Y fue asi que encontre mas nenes y familias pasando por esto, incluso personas grandes, que tienen otra tipologia de la enfermedad...
Y entonces comprendi la necesidad y la importancia de estar unidos y no estar solos... Obviamente en mayor o menor medida todos tenemos amigos o familiares q nos acompañan y q intentan ponerse en nuestro lugar, pero q nunca lo van a lograr, porq una simple razon, mas alla del amor inmenso que pueden tenerle a nuestros hijos, ellos NO TIENEN UN HIJO CON AME...
Es realmente importante y sano que estemos en contacto como familias, en su justa medida claro... Contarnos experiencias, problemas que surgen y compartir alegrias... Siempre teniendo claro que toda persona es una y particular, que si bien comparten una patologia, eso no quiere decir q el modo de tratar esa patologia sea estrictamente igual para todos... Obviamente tienen sus variables... Y por eso antes q seguir un consejo medico expresado por una mama, q obviamente va a ser basado en su experiencia y con toda la intencion de ayudar, es que hay recurrir primordialmente y en primera medida al medico...sin exepcion...

Mi intencion es esta, que otros padres puedan sentirse acompañados por medio de este blog, puedan sentir q no estan solos... y q el AME te obliga a vivir de determinada manera, sujeta a tratamientos médicos y a una vida q difiere de lo convencional, pero que para nada del mundo te condena, ni te limita... con AME o sin AME uno tiene la obligacion personal de ser feliz, de buscar la felicidad, de ver lo bueno en todo lo diferente, DIFERENTE, pero nunca anormal... es normal vivir con una patologia, lo ANORMAL seria no pelearla todos los dias por ser feliz...

En cuanto a nuestros hijos (porq me toco ser mamá de un nene con AME), pero se aplicaria a cualquiera q vive con una patologia...

nuestros hijos si q son felices...ellos mas q nadie! saben porq? porq se ganan dia a dia el derecho a vivir... a VIVIR con mayusculas... la pelean siempre con una sonrisa! son nuestros angeles... y verlos nos demuestra q estan mas alla de todo... saquemos el mito...el AME no es una enfermedad... el q nacio con AME no padece de AME:... el AME es una forma de vivir, de afrontar la vida, de tirar barreras... el AME no se sufre..se lo vive al maximo... cualquiera de nosotros los pueden mirar y pensar en todas las limitaciones q tienen y saben q? ellos no tienen limites..ninguno... no mueven sus piernas? NO... pero estamos los papas para llevarlos a donde quieren.. no mueven los brazos? NO, pero nosotros somos sus brazos... Pero saben q si pueden? ELLOS pueden volar sin ALAS... y nos elevan a todos con su AMOR... no tengan lastima ni compasion... AMENLOS asi como son y les aseguro q se van a sentir bendecidos... Son ANGELES q tienen el plan empresa con DIOS, con llamaditas gratis jajajajaja