En el control del día 10 de febrero, las cosas cambiaron rotundamente para nosotros...
Ingresamos al hospital tipo 8 de la mañana y fuimos atendidos cerca de las 11 de por la meurologa y especialista en enfermedades neuromusculares... Lo primero q nos dice es q notaba todo bastante tranquilo...sin muchos bajones en cuanto a la enfermedad, controlado. Nos indica un par de analisis y estudios q teniamos que hacerlos en Bs As y cuando vamos saliendo nos vuelve a llamar porq le llamo la atencion algo de Agus, lo vio respirando mas agitado y por control, antes de q nos vallamos nos pidio q hagamos una interconsulta en ese mismo momento con el neumonólogo.
El Dr nos ve y asiente la impresion de la neurologa y dice q estaba haciendo una respiracion diafragmatica bastante forzada. La indicacion del medioco fue que Agustin quede en terapia usando un bipap y que empecemos a tramitar uno para llevar a casa... Me dijo q lo iba a usar de noche mientras dormia asi descansaba y que de dia siempre q no se agite podia dejarlo...
El BIPAP es una forma de ventilacion mecanica no invasiva y se usa en pacientes q si bien respiran solos necesitan de ayuda.. Hace presion para q el oxigeno llegue a los pulmones... es una explicacion basica porq es mia..no quise copiar nada tecnico de internet...
agus fue ingresado a las 12 del mediodia de ese mismo día a terapia y le colocaron el bipap de esta manera que muestro en la foto, ya q tambien lo pueden poner con mascara, y no se si de otra manera tmb, desconozco...
Ingreso a verlo tipo 13hs... solo 15 minutos... y no podía tocarlo porq cada vez q lo tocaba se ponía mas nervioso y le costaba mas respirar... pero si podía cantarle y el parecía calmarse... tenia solo 3 meses y ya era tan valiente... estaba solito en ua terapia peleando por respirar...
Lo peor era tener q salir y dejarlo solo en esa terapia..no saber como estaba...q estaba pasando... ese día me dejaron entrar otra vez a la tarde a verlo 15 minutos mas... Pero estaba muy nervioso... lloraba mucho... intente darle una mamadera pero tiraba toda la leche asiq decidieron colocarle unsa sonda por la nariz para alimentarlo... igualmente lloraba y se agitaba...
Vuelvo a salir a la sala de espera y no se porq pero estaba muy nerviosa..pasban las horas y no me daban noticias... los medicos no sabian...tocaba timbre y no atendían...
Ese mismo 10 de febrero de 2010, a las 23.30 de la noche sale un medico de la sala piendo por los familiares de Cuervo ( asi es el apellido de Agus)... me paré para ir a la sala a hablar con él, mi mamá estaba conmigo y Jose viajando desde Arrecifes hacia donde estábamos nosotros...
Cuando me acerco veo que el médico tenia guantes puesto y golpea sus manos, sus palabras fueron AGUSTIN NO PUDO MAS, DEJO DE RESPIRAR... se imaginan? yo no pregunte nada, no me salia nada, lo miraba... y despues de esa pausa me dijo, tuvimos q intubarlo... y conectarlo a un respirador... Habia necesidad de ser asi? No, no habia... supongo q no hay maneras lindas de decirle a una madre que acabás de intubarle a su hijo de tan solo 3 meses, pero este médico encontró la peor de todas las maneras...
La siguiente pregunta fue, viste alguna vez un nene intubado? con un tubo en la boca? y mi respuesta obvio fue NO. ( Yo tenía 21 años, Agus mi primer hijo y con él mis primeras visitas a un hospital, a una terapia)
Cuando entre Agus estaba dormidito, con el tubo en la boca como me dijo y del tubo salia una larga manera q lo conectaba a un respirador... Y yo venia como su pecho se inflaba y desinflaba, inhalaba y exalaba... Era una pesadilla...tan chiquito... entre el tubo, las gasas y las cintas q sujetaban el tubo no podía ver su carita...imaginense lo chiquita q era su cabeza...
Cuando llego Jose fue uno de los momentos mas dolorosos... EL habia visto a su bebe en diciembre, pasado la navidad con él, jugando... y ahora lo volvia ver en una terapia, intubado... No puedo imaginarme que habrá sentido...
Así fueron pasando los dias con Agus dormidito, conectado al respirador... Dias de angustia y pedidos desesperados para q los medicos intenten sacarle el respi... obviamente los medicos sabian q ya no habia chances de que salga de esa situacion...
El día 21 de febrero lo despertaron, ya q su sueño era inducido... Vi sus ojitos de vuelta...y chupaba el tubo q tenia en la boca, pensaba q era su chupete...
Para todo esto, yo seguia sin tener su diagnostico...No llegaban los resultados...
Entonces para acelerar eso, iban a hacerle una biopsia muscular. Y yo tenia q llevar la muestra en una conservadora hasta un laboratorio en Bs As...No habia nadie q la lleve...
El mismo día q iban a hacerle la biopsia... es decir, cortar un pedacito de un musculo, llego el resultado de laboratorio q estabamos esperando... Y confirmaron que se trataba de una ATROFIA MUSCULAR ESPINAL DE TIPO 1... para mi fue desbastador, mas alla de q me lo venian diciendo fue horrible tener ese papel q te lo aseguraba... ya no habia margen de error... Agus tenia AME...
El 27 de febrero le hicieron la traqueotomia... ahora ya no tenia el tubo en la boca, si no que se conectaba directamente en su cuellito....
Volvi a ver su carita sin nada.. solo la sonda por donde se alimentaba...
Y seguia siendo tan o mas hermoso de lo que lo recordaba... perfecto... siempre estaba de buen humos y riendose...
Aca les su primera fotito con traqueo y en la terapia...
Y ahi comenzamos a hablar sobre la posibilidad de volver a Reconquista... la posibilidad de una internacion domiciliaria... Les cuento en la proxima entrada sobre eso... ahora me voy a bañarlo a Agus, nos vamos a la plaza!!!
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